როგორ პასუხობს ჯანდაცვის სამინისტრო აქონდროპლაზიის დაავადების მქონე ბავშვების მშობლების პროტესტს
დღეს თბილისიში აქონდროპლაზიის დაავადების მქონე ბავშვების მშობლებმა მარში გამართეს.
შემდეგ ისინი თბილისის ოპერისა და ბალეტის თეატრის მიმდებარე ტერიტორიიდან კვლავ მთავრობის ადმინისტრაციის შენობასთან დაბრუნდნენ
მათი მოთხოვნა უცვლელია - სახელმწიფომ საქართველოში შემოიტანოს და დააფინანსოს ბავშვებისთვის აუცილებელი პრეპარატი Voxzogo (ვოსორიდიტი).
როგორც ცნობილია, ეს პრეპარატი პირველია, რომელიც გამოიყენება სინდრომისა და მისგან გამოწვეული სიმპტომების სამკურნალოდ. უნდა აღინიშნოს, რომ ის საკმაოდ ძვირადღირებული მედიკამენტია.
მშობლების თქმით, მედიკამენტის გამოყენებას ეფექტი მანამ აქვს, ვიდრე ბავშვი ზრდასრულ ასაკს მიაღწევს.
რა არის აქონდროპლაზია?
ეს არის იშვიათი დაავადებაა, რომელიც ადამიანის სიმაღლეში ზრდის შეფერხებით ხასიათდება. ამ დაავადებით ადამიანებს აქვთ ჩვეულებრივი სიცოცხლის ხანგრძლივობა, ჩვეულებრივი ინტელექტი, მიუხედავად ზრდაში შეფერხებისა.
საქართველოში ამ სინდრომის მქონე 16 ბავშვია აღრიცხული. იხილეთ სრულად